Andre sosialtjenester uten botilbud ellers
FORENING FOR SJELDNE NEVROUTVIKLINGSFORSTYRRELSER
Stiftet
2023
Registerinformasjon
- Selskapsform
- Forening/lag/innretning (FLI)
- Bransje
- Andre sosialtjenester uten botilbud ellers (88.996)
- Sektor
- Ideelle organisasjoner
- Stiftet
- 2023-03-28
- Registrert
- 2023-05-08
- Kommune
- ASKER
- Fylke
- Akershus
Kontakt
- Adresse
- c/o Lone Jelva Hansen Hønskollen 10, 1384 ASKER
Registre
MVA-registretNei
ForetaksregisteretNei
StiftelsesregisteretNei
FrivillighetsregisteretJa
Formål og aktivitet
- Aktivitet
- Skal spre kunnskap om de sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser. Yte støtte til ny diagnostiserte familier.Jobbe interessepolitisk for et bedre internasjonalt samarbeid sjeldne diagnoser. Jobbe interessepolitisk for å sikre tilgang på nye behandlinger til sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser i Norge. Det være seg både medisinske behandlinger, off-label behandlinger, samt genterapier. Tilby likepersonsarbeid til familier som trenger det. Formidle kontakt til andre med samme diagnose eller lignende diagnose.